استان تهران - شهرستان تهران - طالقانی - خیابان انقلاب-خیابان وصال شیرازی-کوچه شهید عباس شفیعی- پلاک 3- کانون هموفیلی ایران
66466398-66468676-66
سال‌ها پیش «جمال محاسب»، پدر فرزندی هموفیلی که در حوزه سرمایه‌گذاری‌های داخلی فعالیت داشت، دخترش را برای درمان به فرانسه می‌برد. محاسب آنجا متوجه میشود که کنگره‌ای برای بیماران هموفیلی برگزار شده است. او با توجه به استانداردهای فرانسه از آن جلسه الهام می‌گیرد و در ایران همین برنامه را اجرا می‌کند. محاسب برای ایجاد این کانون اساسنامه انجمن هموفیلی را از آنها دریافت و ترجمه و کم‌کم با کمک پزشکان، کانون هموفیلی را در ایران بنیانگذاری می‌کند.(افکار نیوز)متن اولین نامه شادروان جمال محاسب از موسسین کانون هموفیلی ایرانخطاب به والدین بیماران هموفیلی درسال ۱۳۴۵ هجری شمسیحکایتی بزرگ از مردی بزرگکودکی زجری میکشد، تحقیر میگردد، پدری متأثر است، احساس مسئولیت وجودش را می خورد، کاری از او ساخته نیست. مادری در خفا گریه می کند، همیشه اثر حزن و اندوه در قیافه اش هویدا است، پیر میشود، میسوزد، دائم دلهره و دلواپسی دارد، حتی گاه و بیگاه از خواب می پرد، فریاد می زند می ترسد که کودکش زمین خورده باشد. هر بار کودکش آسیب می بیند، دنیایی بر مغزش کوفته می شود. رفته رفته بیماری به بیماری اصلی افزوده می گردد. راهی نیست جز صبر و بردباری.چه باید کرد. دردها را بروی هم بریزیم، نیروها را جمع کنیم، همدردها را به هم نشان دهیم تا شاید آبی بر آتش مادران و مرهمی بر زخم فرزندان بی گناه ما باشد، شما و من هر کدام خرج ها نموده ایم، راه ها طی کرده ایم، پس چه بهتر است که این تجربیات برای جمعی استفاده شود، پزشکی دلسوز و فداکار را انتخاب نمائیم که هدفش عالی، همتش بلند باشد. کیسه جمع آوری پول ندوخته باشد وجدانش بیدار باشد، به حکم وظیفه خدمت نماید، درک احساس دلواپسی مادران و مشکلات پدران بیمار را بنماید.امروز نیروها متفرق است، دولت ما از درد بی درمان اطفال ما و خود ما بی اطلاع است ولی با اهمیت پدران رنج کشیده و مادران دلواپس جمعیتی تشکیل خواهیم داد تا امکان شناساندن خود با اجتماع داشته باشیم و برای این کودکان دبستان مخصوص و معلمان دلسوز تهیه نماییم دارو را بدون گمرک و سایر تشریفات وارد کنیم، در صورت لزوم متخصص از دنیا بخواهیم- وسایل آزمایش درست کنیم- امروز با یک اطاق یا سرمایه چند ریال خرج تمبر پست و کاغذ شروع می کنیم و یقین است روزی بیمارستانی خواهیم داشت که به دردهای بی درمان دیگران نیز کمک خواهیم نمود. آنچه من از شما میخواهم همکاری است. من به همکاری همه شما چه غنی و چه فقیر باشد احتیاج دارم تا احساسی را که شب ها بر بالین فرزندم کشیده ام به همه بگویم و بنایی را که وجدان و وظیفه به من حکم می کند بسازم. امروز می نویسم من ولی در یک ماه دیگر خواهیم گفت ما و در یک سال دیگر که بروشور و مجلات بیمارستان و دبستان ما تأسیس شد می گوییم ما و ماها. تا آنجا که من مطالعه و جستجو نموده ام در آینده بسیار نزدیکی فاکتور اصلی هموفیلی شناخته خواهد شد. داروهای ارزان قیمت و کاملا معالج به بازار خواهد آمد و دردها و رنج های بیماران هموفیلی را معالجه خواهد کرد.پدر عزیز، مادر مهربان از شما دعوت می شود در ساعت ۷:۳۰ بعد از ظهر روز ۱۵/۱/۴۵ در صورت امکان با بیمار خود به آدرس زیر تشریف بیاورید و چنانچه از فامیل و یا دوستان کسی را میشناسید که دچار هموفیلی است ضمن تسلیم یک برگ از این نامه و دعوت او آدرس و خلاصه پرونده بیمار او را (به آدرس بانک ملی ایران، شعبه حافظ، چها راه حسن آباد جمال محاسب) ارسال فرمائید، ضمناً خود شما نیز خلاصه پرونده بیمار خود را نیز به همین آدرس ارسال تا قبلا مورد مطالعه قرار گیرد و در جلسه مجبور نشویم کلیه خلاصه پرونده ها را بازگو کنیم و معالجات مشترک یکی شده و فقط معالجات جدید و تجربیات تازه مورد بحث قرار گیرد.در خاتمه مجدداً تقاضا می شود به مجرد دریافت این نامه:خلاصه پرونده بیمار هموفیلی خود را ارسال فرمائید و آدرس صحیح و شماره تلفن خود را نیز مرقوم فرمائید.نسخ پیوست را به آشنایان و دوستان که دچار این مرض هستند بدهید و بخواهید که آنها نیز آدرس و شماره تلفن و خلاصه پرونده خود را ارسال دارند.یادداشت فرمایید که حتماً در روز پانزده فروردین ماه ۱۳۴۵ ساعت ۷:۳۰ بعد از ظهر با بیمار خود به آدرس زیر تشریف بیاورید. حضور شما بطور قطع کمکی است به خودتان به فرزندانتان و به فرزند فرزندانتان.جمال محاسب ۱۳۴۵http://hemophilia.org.ir
كانون هموفيلی ايران سازمانی است غير دولتی، غير انتفاعي غير سياسی و خيريه ، عضو ملی فدارسيون جهانی هموفيلی ، که از سال 1346 شمسی با هدف ارتقاء سطح کيفيت زندگی بيماران هموفيلی و ساير اختلالات انعقادی ارثی از طريق ارائه حمايتهای داروئی ، درمانی اجتماعی، آموزشی، پيشگيری و حقوقی و همچنين حمايت از پژوهش و توسعه فعاليت می نمايد. ما بر اين باوريم که با تاکيد بر روحيات انسان دوستانه مردم و جلب آگاهانه ياری بخش خصوصی و دولتی، با حفظ شخصيت بيماران و شفافيت سازمانی، در سايه جلب مشارکت فعال بيماران و دفاع شجاعانه از حقوق اعضا، اين بيماران نيز می توانند مانند ساير اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را در سراسر كشور ايفا نمايند.اين كانون طي سال هاي قبل گذشته از خدمات رفاهي ، اجتماعي از بيماران هموفيلي كشور 4 دستاورد بزرگ داشته است :1 – تأسيس مركز درمان جامع هموفيلي ايران واقع در تقاطع خيابان هاي فلسطين و زرتشت در سال 1380 كه با يك بانك اطلاعاتي جامع و پيشرفته كليه خدمات خود را در زمينه هاي آزمايشگاه هاي تخصصي ، فيزيوتراپي ، دندانپزشكي و كلينيك هاي تخصصي ارتوپدي ، عفوني و روان شناسي و همچنين آزمايشگاه ژنتيك جهت پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي به رايگان به بيماران هموفيلي ارائه مي نمايد.2- احقاق حق 974 نفر از بيماران هموفيلي كه قرباني آلودگي هاي ويروسي ناشي از مصرف فرآورده خوني آلوده گرديده كه اين افراد غرامت خود را دريافت نموده و پيگيري اجراي حكم دوم دادگاه در رابطه با 171 مورد پرونده كه راي آن قطعي گرديده و همچنين پي گيري بيش از 1600 مورد پرونده هايي كه طي دو سال اخير در قوه قضاييه مفتوح شده است.3- راه اندازي و تجهيز خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني كه با 40 تخت امكان اسكان بيماران شهرستاني را كه جهت درمان به تهران مسافرت مي نمايند و امکان ارائه سه وعده غذای رایگان را فراهم نموده است. اين خوابگاه با توجه به اين كه بالغ بر 50% از مراجعين به مركز درمان جامع را بيماران شهرستاني تشكيل مي دهند اهميت ويژه اي در ارائه خدمت به اين بيماران دارد.4- اصلاح اساسنامه كانون با اعتقاد به تامين مشاركت بيماران در تعيين خط مشي و برنامه ريزي ها و همچنين انتخاب مديران كانون و ارتقاء واحد بازرسي انجمن از فرد به هيئت بازرسي و پيش بيني عضويت يك موسسه حسابرسي به انتخاب مجمع عمومي كانون در هيئت مذكور در سال 1384 اصلاح گرديده وضامن شفافيت سازماني ومالي اين موسسه خيريه است.
کرونا از طریق تماس با سطوح و افراد آلوده به این ویروس، منتقل می شود. ساده ترین راه برای انتقال ویروس کرونا معاشرت و روبوسی و دست دادن با افرادی است که این ویروس را در بدنشان حمل می کنند
مطابق اعلام مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری کرونا، ممکن است فرد در تماس با سطح آلوده به ویروس کرونا آلوده شود و در طی روز با تماس دست ها با چشم، گوش و دهان و ... مبتلا به بیماری کرونا شود.
برای اینکه چیدمان منزلتان مطابق اصول فنگ شویی باشد باید کمی هم از رنگ شناسی سر در بیاورید. اگر ازدواج کرده اید باید بدانید که رعایت فنگ شویی در اتاق خوابتان می تواند تا حد زیادی به کیفیت رابطه زناشویی شما و شریک زندگیتان کمک کند
به همان میزان که اضطراب های گاه به گاهی که بر اساس موقعیت های گوناگون بروز می کند در کودکان و نوجوانان معمول است، به هر حال اختلالات اضطرابی دائمی نیز ممکن است دیده شود
عدم تشخیص بیش فعالی در دختران می تواند اثرات مخربی در آینده آنها داشته باشد. اگر بیش فعالی در سن مناسب تشخیص داده نشود در بزرگسالی عدم اعتماد به نفس، کم رویی، و خودسرزنشی را به همراه دارد.
چه تفاوتی میان تنهایی و تنها ماندن وجود دارد؟ شاید در ظاهر ماجرا تفاوتی احساس نشود. در حالی که تحقیقات زیادی وجود دارد که به نکات منفی روانشناختی تنهایی و انزوای اجتماعی اشاره دارد
بازراچه زمستانی موسسه خیریه بین المللی زنجیره امیدبا حضور شرکتها و هنرمندان محبوب در برج میلاد افتتاح گردید
تمرکز کردن کاری دشوار و نیازمند تکنیک های متعدد است، بنابراین سعی کنید تمرکزتان را تنها روی یک کار قرار دهید. نکته مهم و قابل تامل این است که همه حواس پرتی ها به خاطر منابع خارج از ما نیست
خودکنترلی به معنی توانایی تنظیم و تغییر پاسخها به خواسته هایمان است. این کنترل به منظور جلوگیری از رفتارهای نامطلوب و نادرست، افزایش رفتارهای مطلوب و رسیدن به اهداف بلند مدت است
برونگرایی و درونگرایی، هر یک دو بعد مثبت و منفی دارند. یک فرد برونگرا به لحاظ ویژگی های مثبتی که دارد می تواند مورد بررسی و تحلیل قرار بگیرد
اگر امروز و تا همین لحظه از ساعت سه عکس و یا بیشتر از خودتان گرفته اید باید کمی به خودتان مشکوک شوید که آیا شما هم دچار اختلال سلفیتیس هستید یا خیر؟
علاوه بر محافظت از نوک انگشتان یا زیبایی دستانتان ، ناخن های شما چیزی بیشتر از آنچه فکر میکنید در مورد سلامتی بدن شما خبر می دهند
برای کاهش وزن باید درست برعکس عمل کنید باید حجم غذایتان بیشتر اما از مواد با کالری خیلی کم باشد مثل سبزیجات و پروتیین
برخی از افراد با فشار خون بالا ممکن است دچار سردرد ، تنگی نفس یا خونریزی بینی شوند ، اما این علائم و علائم خاص نیستند و معمولاً تا زمانی که فشار خون بالا به مرحله شدید یا تهدیدآمیز نرسد ، بروز نمی کنند
علم بازاریابی دیجیتال نیازمند آموزش تخصصی است و با بازاریابی سنتی متفاوت است. آموزش علم دیجیتال مارکتینگ می بایست توسط تیمی مجرب و متخصص صورت گیرد
اگر ویار موادغذایی پرکالری و ناسالم دارید، می توانید جایگزین های سالم تری برای آنها بیابید که باعث افزایش وزن شما نشود. مثلا اگر ویار سیب زمینی سرخ شده دارید، می توانید سیب زمینی خوشمزه ای را در فر با استفاده از روغن زیتون درست کنید
اگر شما هم درصدد کاهش وزن و تناسب اندام هستید حتما تاکنون تبلیغات قرص لاغری را شنیده اید. آیا واقعا قرص های لاغری تاثیر مثبتی در کاهش وزن دارند؟
زالو بايد طبي و بهداشتي باشد و يك زالو فقط براي يك نفر استفاده شود و انجام اين كار فقط توسط متخصص طب سنتي مجاز است حتي پزشكان عمومي نيز از لحاظ آيين نامه اي مجاز به زالو گذاري نيستند.