مهدی:
"آنجا که بشر در قاموس بشریت درد را شناخت ، کون و مکان را درنوردید تا چاره ای از برای دچار خویش بیافریند . چاره سازی جز خدا ندید و آنچه که محبت را بر دل خلایق ثبوت بخشید همان احساس نوع دوستی و عشق به یکدیگر بوئ که یزدان پاک در نهاد آدمی به ودیعت نهاد."
نگاهی اجمالی به بیماری نادر "ای بی" بیماری EB چیست ؟
اپیدرمولیز بولوسا (ای بی: (Epidermolysis Bullosa (EB)، (نام های دیگر در فارسی: اپیدرمولیسیس بولوسا، اپیدرمولیز بولوزا، اپیدرمولیسیس بولوسا، اپیدرمولیزیس بولوزا) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لای‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده به ا
کامبیز دیرباز در کمپین بزرگ ای بی واگیر ندارد\
ای بی واگیر ندارد ! قسمت سوم\\n
ای بی واگیر ندارد ! قسمت اول
ای بی واگیر ندارد ! قسمت دوم
ویژه برنامه زنده «حوالی امروز» شبکه 5 سیما\\n
سفر استانی به سیستان و بلوچستان - آذر ماه 97 - قسمت اول - شهر زاهدان
تهران - تهران - ونک - آدرس: تهران، بزرگراه همت(شرق به غرب)، ورودی خیابان شیخ بهایی، نبش خیابان برزیل غربی، پلاک 164 - 88613977
بازدید و عیادت سینا مهراد از بیماران پروانه ای در خانه ای بی
۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۰۹:۵۷
فرزاد فرزین، میهمان پروانه های نازنین خانه ای بی
۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۰۹:۵۹
اختتامیه گالری عکس به نام پروانه، خانه هنرمندان ایران، سوم مرداد ماه 97
۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۱
مصاحبه با حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بیبیماری پروانه ای و مشکلات امروز پروانه ها چیست؟
۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۲
بازدید احسان علیخانی از خانه ای بی - 24 مرداد ماه 97
۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۳
بازدید مسئولین از نمایشگاه عکس پروانه ها که به همت خانه ای بی برگزار گردید
۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۹
از غسالخانه تا خانهزندگی اسماعیل، کودک پروانه ای اهل زابل
۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۱۱
تکنوازی سنتور بیمار پروانه ای،جشنواره تقدیر از دستاورد های بیماران پروانه ای - فرهنگسرای ارسباران
۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۱۲
مستند عیادت از بیماران پروانه ای لرستان - مرداد 97
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۴
محرم پروانه ها
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۵
گزارش سفر دزفول - 5 مهر ماه 97
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۵
بازدید و عیادت از بیماران پروانه ای جنوب استان تهران - قسمت دوم
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۶
سفر استانی و عیادت از بیماران پروانه ای استان گلستان
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۶
عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه 1397 - قسمت اول
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۷
عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه - قسمت سوم
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۷
عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه - قسمت دوم
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸
سفر استانی به سیستان و بلوچستان - آذر ماه 97 - قسمت اول - شهر زاهدان
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸
ویژه برنامه زنده «حوالی امروز» شبکه 5 سیما
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸
ای بی واگیر ندارد ! قسمت دوم
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۹
ای بی واگیر ندارد ! قسمت اول
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۹
ای بی واگیر ندارد ! قسمت سوم
۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۵۰
تلگرام
اینستاگرام
گوگل پلاس
سایت
www.eb-home.ir