خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص خانه ای بی

مهدی:
"آنجا که بشر در قاموس بشریت درد را شناخت ، کون و مکان را درنوردید تا چاره ای از برای دچار خویش بیافریند . چاره سازی جز خدا ندید و آنچه که محبت را بر دل خلایق ثبوت بخشید همان احساس نوع دوستی و عشق به یکدیگر بوئ که یزدان پاک در نهاد آدمی به ودیعت نهاد."
نگاهی اجمالی به بیماری نادر "ای بی" بیماری EB چیست ؟
اپیدرمولیز بولوسا (ای بی: (Epidermolysis Bullosa (EB)، (نام های دیگر در فارسی: اپیدرمولیسیس بولوسا، اپیدرمولیز بولوزا، اپیدرمولیسیس بولوسا، اپیدرمولیزیس بولوزا) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لای‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده به ا

خدمات موسسه خیریه

  • بیماری پروانه ای-(EB) اپیدرمولیزیس بولوزا

پست ها

کامبیز دیرباز در کمپین بزرگ ای بی واگیر ندار

کامبیز دیرباز در کمپین بزرگ ای بی واگیر ندارد\

ای بی واگیر ندارد ! قسمت سوم\\n

ای بی واگیر ندارد ! قسمت اول

ای بی واگیر ندارد ! قسمت دوم

ویژه برنامه زنده «حوالی امروز» شبکه 5 سیما\\n

سفر استانی به سیستان و بلوچستان - آذر ماه 97 - قسمت اول - شهر زاهدان

رویدادهای پیش رو موسسه خیریه

بیشتر

رویدادها ی قبلی

فایلها

مشاهده همه مقالات

تماس با موسسه خیریه

ادرس موسسه

تهران - تهران - ونک - آدرس: تهران، بزرگراه همت(شرق به غرب)، ورودی خیابان شیخ بهایی، نبش خیابان برزیل غربی، پلاک 164 - 88613977



شماره تماس
88613977

شبکه های اجتماعی

  • شماره ثبت
  • 43205
  • مجوز ها
  • افتخارات



ارسال پیام و درخواست تماس

آپلود

پزشکان همراه

پروژه های انجام شده

بیشتر

ویدئو ها



بازدید و عیادت سینا مهراد از بیماران پروانه ای در خانه ای بی



۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۰۹:۵۷

فرزاد فرزین، میهمان پروانه های نازنین خانه ای بی

۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۰۹:۵۹



اختتامیه گالری عکس به نام پروانه، خانه هنرمندان ایران، سوم مرداد ماه 97



۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۱

مصاحبه با حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بیبیماری پروانه ای و مشکلات امروز پروانه ها چیست؟

۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۲

بازدید احسان علیخانی از خانه ای بی - 24 مرداد ماه 97

۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۳

بازدید مسئولین از نمایشگاه عکس پروانه ها که به همت خانه ای بی برگزار گردید

۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۹

از غسالخانه تا خانهزندگی اسماعیل، کودک پروانه ای اهل زابل

۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۱۱

تکنوازی سنتور بیمار پروانه ای،جشنواره تقدیر از دستاورد های بیماران پروانه ای - فرهنگسرای ارسباران

۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۱۲

مستند عیادت از بیماران پروانه ای لرستان - مرداد 97

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۴

محرم پروانه ها

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۵

گزارش سفر دزفول - 5 مهر ماه 97

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۵

بازدید و عیادت از بیماران پروانه ای جنوب استان تهران - قسمت دوم

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۶

سفر استانی و عیادت از بیماران پروانه ای استان گلستان

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۶

عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه 1397 - قسمت اول

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۷

عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه - قسمت سوم

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۷

عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه - قسمت دوم

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸

سفر استانی به سیستان و بلوچستان - آذر ماه 97 - قسمت اول - شهر زاهدان

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸

ویژه برنامه زنده «حوالی امروز» شبکه 5 سیما

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸

ای بی واگیر ندارد ! قسمت دوم

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۹

ای بی واگیر ندارد ! قسمت اول

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۹

ای بی واگیر ندارد ! قسمت سوم

۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۵۰

بیشتر

همراهان خیریه