خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص خانه ای بی

خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص خانه ای بی

مهدی:
"آنجا که بشر در قاموس بشریت درد را شناخت ، کون و مکان را درنوردید تا چاره ای از برای دچار خویش بیافریند . چاره سازی جز خدا ندید و آنچه که محبت را بر دل خلایق ثبوت بخشید همان احساس نوع دوستی و عشق به یکدیگر بوئ که یزدان پاک در نهاد آدمی به ودیعت نهاد."
نگاهی اجمالی به بیماری نادر "ای بی" بیماری EB چیست ؟
اپیدرمولیز بولوسا (ای بی: (Epidermolysis Bullosa (EB)، (نام های دیگر در فارسی: اپیدرمولیسیس بولوسا، اپیدرمولیز بولوزا، اپیدرمولیسیس بولوسا، اپیدرمولیزیس بولوزا) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لای‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده به ا

آدرس

استان تهران - شهرستان تهران - ونک - آدرس: تهران، بزرگراه همت(شرق به غرب)، ورودی خیابان شیخ بهایی، نبش خیابان برزیل غربی، پلاک 164

88613977
تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۵۰
کامبیز دیرباز در کمپین بزرگ ای بی واگیر ندار



کامبیز دیرباز در کمپین بزرگ ای بی واگیر ندارد



تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۵۰

ای بی واگیر ندارد ! قسمت سوم

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۹

ای بی واگیر ندارد ! قسمت اول

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۹

ای بی واگیر ندارد ! قسمت دوم

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸

ویژه برنامه زنده «حوالی امروز» شبکه 5 سیما

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸

سفر استانی به سیستان و بلوچستان - آذر ماه 97 - قسمت اول - شهر زاهدان

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۸

عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه - قسمت دوم

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۷

عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه - قسمت سوم

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۷

عیادت از بیماران پروانه ای استان قم - اول آذر ماه 1397 - قسمت اول

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۶

سفر استانی و عیادت از بیماران پروانه ای استان گلستان

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۶

بازدید و عیادت از بیماران پروانه ای جنوب استان تهران - قسمت دوم

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۵

گزارش سفر دزفول - 5 مهر ماه 97

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۵

محرم پروانه ها

تاریخ : ۱۳۹۷/۱۱/۱۶ - ۱۱:۴۴

مستند عیادت از بیماران پروانه ای لرستان - مرداد 97

تاریخ : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۱۲
تکنوازی سنتور بیمار پروانه ای

تکنوازی سنتور بیمار پروانه ای،جشنواره تقدیر از دستاورد های بیماران پروانه ای - فرهنگسرای ارسباران

تاریخ : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۱۱
از غسالخانه تا خانه\زندگی اسماعیل، کودک پروانه ای اهل زابل

از غسالخانه تا خانهزندگی اسماعیل، کودک پروانه ای اهل زابل

تاریخ : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۹
بازدید مسئولین از نمایشگاه عکس پروانه ها که به همت خانه ای بی برگزار گردید

بازدید مسئولین از نمایشگاه عکس پروانه ها که به همت خانه ای بی برگزار گردید

تاریخ : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۳
بازدید احسان علیخانی از خانه ای بی - 24 مرداد ماه 97

بازدید احسان علیخانی از خانه ای بی - 24 مرداد ماه 97

تاریخ : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۲
مصاحبه با حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی

مصاحبه با حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بیبیماری پروانه ای و مشکلات امروز پروانه ها چیست؟

تاریخ : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰ - ۱۰:۰۱
اختتامیه گالری عکس به نام پروانه-خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص خانه ای بی



اختتامیه گالری عکس به نام پروانه، خانه هنرمندان ایران، سوم مرداد ماه 97